au profit de l’école des 4 vents:

Avant-premiere cinema 2010

Très vite, nous nous sommes demandé : comment sortir Thomas de ce cercle enchanteur mais infernal ? Comment lui trouver des occupations qui le ramènent un tant soit peu à la vie de tous les jours ? D’autant plus que, lui-même, dès le réveil, sautait sur notre lit en disant : « Papa, je me demande bien ce qu’on pourrait faire comme activité aujourd’hui… » Aah ! le mot magique « activité » ! Combien de fois ne l’a-t-on pas entendu ! Heureusement, en ce qui concerne les exercices physiques, Thomas a développé assez vite deux aptitudes : la nage et la marche. Autant dire que nous avons fréquenté les piscines bruxelloises à une fréquence de nageur émérite ( ce que je ne suis guère ! ) et les parcs et jardins publics avec une assiduité record. Et quand Thomas marche… il marche d’« un bon pas » ! A côté de lui, le lapin Duracell est un minable : Thomas sèmerait sans peine le meilleur des détectives en filature tant il marche vite.

Autre trait caractéristique de l’enfant Asperger, Thomas aime les rituels : ils le rassurent… Alors, chaque samedi matin – après le petit DVD du réveil – Thomas m’accompagne volontiers en ville. Direction : le quartier des librairies de seconde main de la rue du Midi et de la place Aneessens… Tous les vendeurs de chez « Pêle-Mêle » connaissent la démarche quasi robotique de Thomas qui se dirige immanquablement vers le rayon « jeunesse » pour aller feuilleter des livres dont, pour la plupart, il possède déjà un exemplaire à la maison !

Au départ, ces promenades en ville avaient pour but de le distraire de ses histoires… Mais je me suis vite rendu à l’évidence : ces belles équipées du samedi le replongent avec délice dans ses obsessions premières ! Néanmoins, comme je ne conduis pas et que nous nous y rendons ( un peu ) en transport en commun  et ( beaucoup ) à pied, je peux me consoler en me disant : au moins, pendant ce temps-là, il marche et n’est pas devant un écran de télévision !

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Hugues Dayez

Le 27 février

Troubles du développement ou troubles métaboliques et immunitaires?
Le rôle de la nutrition dans le parcours de deux enfants autistes

Le samedi 27 mars 2010

Les régimes alimentaires : pourquoi?
L’alimentation et ses conséquences sur les troubles du développement .

Le vendredi 30 avril 2010

Quel régime pour quel enfant? Présentation des différents régimes

Samedi 22 mai 2010

En pratique? comment commencer?
Des idées, des recettes, des références, des adresses

Samedi 19 juin 2010

Sujet ouvert à choisir entre : compléments alimentaires, désintoxification, thérapies complémentaires

Rmq : n’hésitez pas à consulter leur site car les dates sont susceptibles de changer

Inscriptions

Par mail : francoise@leverttuoses.be

Prix de la soirée : 25€

Déroulement de la soirée

accueil à 19h30
exposé à 20h
questions-réponses à 21 h
table d’hôte à 21h30

Lieu

203 chaussée de Waterloo
1060 Bruxelles
02.850.88.81

« J’ai participé aux deux journées organisées il y a deux ans. Les exposés et ateliers furent très enrichissants. C’est vraiment un rendez-vous à ne pas manquer. Autisme Centraal est très pertinent dans leurs interventions. On ne reste pas perché sur les hauteurs des théories et des discours scientifiques ….Ils orientent leurs analyses sur la question de l’apprentissage ainsi que les conseils pratiques et concrets et veillent à donner des pistes d’action aux parents et aux professionnels à des problèmes rencontrés dans la vie quotidienne des personnes atteintes d’autisme. »

Journée d’étude: Jeudi 6 mai 2010 – 1120 Bruxelles – Belgique

AUTISME : L’APPORT D’EXPERIENCE PRATIQUE
Approche de l’autisme : nouveaux développements et notions récentes

Journée de formation: Vendredi 7 mai 2010 – 1120 Bruxelles – Belgique

CONSEILS PRATIQUES CONCERNANT L’AUTISME
Savoir comment s’y prendre.

8 Ateliers différents seront proposés:

* La pensée autistique, une base de perspectives théoriques de l’autisme
* L’autisme et la puberté
* Je suis spécial : informer les personnes atteintes d’autisme en quoi consiste leur diagnostic
* ‘Je reviendrai quand tu seras plus calme’ – Conseils pratiques sur les émotions
* Des ateliers d’apprentissage et de travail pour des adultes autistes en Foyer d’Accueil Médicalisé
* La sexualité des personnes avec autisme et déficience intellectuelle: comprendre, apprendre, s’approprier les principes pour mieux éduquer
* L’orthophonie chez les enfants et les jeunes atteints d’autisme
* Autisme et motivation

Où? : Business Faculty
Font Saint Landry 6 Sint-Lendriksborre,
1120 Bruxelles (Neder Over Heembeek)
En savoir plus  www.autismecentraal.be

Depuis le mois de septembre,Thomas s’est lançé dans la confection de chapeaux « haut de forme » colorés pour décorer des bonshommes de neige le jour où la neige arrivera…

Boutons assortis,nœuds papillons,bouche,sourcils…tout a été prévu .

Des heures de labeur et de plaisir anticipé !

Hugues et moi avons invoqué le ciel durant plus de 3 mois pour qu’il y ait au moins 1 jour de neige cette année…

Nous avons été entendus bien au-delà de nos espérances…

Voici quelques échantillons de la quinzaine de bonshommes réalisés :

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Il consacre depuis qu’il est petit, plusieurs heures par jour au dessin, c’est en quelque sorte son moyen d’expression et d’être au monde. L’on peut voir dans son sens du détail une perception assidue, un souci de perfectionnisme, et une grande persévérance. Il s’est orienté aussi vers les dessins de voitures, d’avions, et ces derniers temps à des scénettes pleines d’humour mises sous forme de BD.

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Au tout début, en maternelle, il apparaissait comme “original”, mais pas asocial : il s’était même lié d’amitié avec un condisciple. Son passage à l’école primaire a très vite accentué sa marginalité : rêvassant en permanence à la fenêtre, se désintéressant complètement des activités du groupe, Thomas se singularise de plus en plus, et explose dans des colères de plus en plus ingérables… Or, le diagnostic Asperger n’est pas encore posé par le pédopsychiatre qui le suit, et qui insiste dans un premier temps pour ne pas le changer d’école ( de peur de le déstabiliser encore plus ). Bref, Thomas reste trois ans dans l’enseignement traditionnel, grâce aux trésors de bonne volonté de son instituteur qui tente de le préserver des moqueries des autres enfants de l’école.

Constatant l’impasse, nous faisons le tour de l’Enseignement spécial et parvenons à le faire inscrire dans l’enseignement de type 8, à l’Ecole Joli-Bois. Dans un premier temps, c’est le soulagement : les classes sont plus réduites ( on passe de 24 à 12 enfants grosso modo) et le personnel enseignant, rompu à des cas particuliers difficiles, est très tolérant. Mais certains problèmes d’ordre comportemental demeurent : la peur de l’échec pousse Thomas soit dans des blocages, soit dans des colères très violentes. Le type 8, qui traite avant tout des handicaps d’apprentissage (dyslexie, …) est inapte à faire face à ces troubles de comportement. Après deux ans, la direction de l’école avoue son désarroi et nous demande d’envisager une autre solution.

A mi-chemin de l’année scolaire, nous inscrivons Thomas dans une toute petite école privée : l’école Anne Misonne. Après de trop longs tâtonnements, le diagnostic Asperger a enfin été posé par le pédopsychiatre. Or, la direction de l’école a déjà accueilli d’autres enfants présentant le syndrôme d’ Asperger ; elle se sent dès lors moins démunie pour accepter Thomas. Dans une classe de cinq élèves à peine, dans une cour de récréation qui réunit tout juste vingt enfants, Thomas se sent – enfin – un peu plus en confiance, et noue une relation avec plusieurs de ses condisciples. Suivie de très près par deux institutrices qui se relaient au cours de la semaine, Thomas fait des progrès consistants dans certaines matières, beaucoup plus lents dans d’autres… Mais, au moins, l’école ne représente plus pour lui une menace, une source inextinguible d’angoisse comme par le passé !

1ere maternelle

Vincent a commencé à aller dans un jardin d’enfant en Allemagne et il était difficile de voir de réelles difficultés d’apprentissage car il y avait très peu de sollicitations des enfants. Les enfants étaient libres de suivre ou non les activités proposées et Vincent ne les suivait pas, préférant jouer dans un coin avec des voitures ou des trains.

On a pensé que c’était dû à la différence de langues et qu’il fallait attendre un peu, bien que nous ayons alors déjà remarqué des retards et des angoisses. : il a souri très tard et peu, il n’a accepté de manger à la cuillère que vers 2 ans et aussi il ne jouait pas avec ses jouets mais les observait longuement. Nous pensions aussi que c’était dû à sa place d’aîné (le retard) et qu’il n’avait vu que très peu d’enfants jusque là.

L’instit a quand même au bout de quelques mois remarqué qu’il avait un comportement un peu étonnant. Et suggéré que nous allions voir un psychologue, ce que nous avons commencé, à Paris à cause de la langue allemande que je ne maîtrisais pas assez.

2e maternelle

Après quelques consultations chez un psy on décide de le mettre au lycée français de Francfort en 2e maternelle pour voir si au moins le langage évoluait ainsi que ses relations avec les autres enfants aussi. Il a progressé au niveau de la parole mais n’allait pas plus vers les autres enfants.

3e maternelle

Puis nous nous sommes installés en Belgique. La 3e maternelle se passe plutôt bien l’enseignante est très douce et Vincent se sent en confiance, elle nous prédit un bon avenir en maths car pour partager un gâteau en nombre de parts correspondant au nombre de personnes, il le fait instinctivement là où d’autres dit-elle, comptent et recomptent !

Le langage est encore sommaire mais on nous dit que c’est parce qu’il a démarré vers 4 ans et demie seulement et qu’il va rattraper peu à peu. Pas de relations avec les autres enfants.

1ere primaire

Les vraies difficultés d’apprentissage commencent, en calcul notamment. A 6 ans il est incapable de compter au-delà de 7 ou 8, de comprendre ou faire une addition de 2+3, l’alphabet n’est pas du tout connu non plus et tout ça ne l’intéresse d’ailleurs pas du tout.

L’enseignante a + de 30 ans de métier et me dit de ne pas m’inquiéter et que cela viendra ; il est par ailleurs très bon en orthographe, les dictées de 3 ou 4 mots sont sans faute.

Par contre il écrit très mal.

On commence à faire quelques séances de logopédie pour développer sa logique et son vocabulaire, sans effet.

Comme il pleure tous les jours à la sortie de l’école si je ne suis pas devant le grille dans son champs de vision et que cette école est immense, on le change, et on le met à l’école Notre dame à Rhode saint Genèse, où est déjà son petit frère, qui s’y plaît, et dont nous sommes très contents.

2ème primaire

Il est complètement perdu en calcul, le programme français ne va pas aussi vite que le belge pour démarrer ; quand il y a une feuille entière de calcul à faire on arrive péniblement à en faire 1/10 en ½ heure. Il est toujours bon en orthographe. Le professeur est très étonné devant le comportement général de Vincent.

Elle évoque l’autisme mais nous n’avons pas du tout cherché de ce coté car d’abord il avait été suivi pendant 2ans par un psychiatre qui avait seulement évoqué un manque d’intérêt total pour la communication avec les autres et ensuite pour nous les autistes étaient des personnes ne parlant pas du tout et souvent très violents, alors que Vincent a toujours été très /trop doux. (Il a toujours refusé de se battre avec son petit frère, même pour jouer)

Dans cette école il était perdu, inoffensif et tout seul, ne comprenant pas bien ce qui se passait autour de lui (il ne savait jamais expliquer ce qui était arrivé dans sa journée).

A la sortie de l’école, il pleurait parce qu’il restait seul aux récréations.

Comme les autres enfants se connaissaient depuis plusieurs années, on a pensé qu’il ferait connaissance peu à peu.

Le professeur lui faisait retravailler le calcul 2x par semaine après l’école, les devoirs étaient donc faits mais pas compris.

3e primaire

L’enseignant était assez « borné », considérant simplement que Vincent n’écoutait pas et n’étudiait pas ; Celui-ci en avait peur, ainsi que du prof de sport qui criait sur les élèves médiocres, or il a toujours été maladroit de son corps.

Les difficultés continuent mais l’école dit qu’il va y avoir un déblocage un jour. Devant mon insistance, on me propose de lui faire rencontrer le psychologue de l’école Monsieur Braconnier ; il va rencontrer Vincent 3 ou 4 fois et me dire que tout va bien : « il existe des gens qui s’intéressent plus aux objets qu’aux autres et ça n’est pas grave » ; bon.

4ème primaire.

Je prends contact avec la maîtresse dès la rentrée scolaire pour lui demander une aide supplémentaire scolairement, elle me dit de ne pas m’affoler ; comme chaque rentrée on révise les matières de l’année précédente et jusqu’à la Toussaint les résultats sont moyens ; puis c’est l’effondrement, bien qu’elle voit qu’il faisait des efforts et en janvier elle me conseille de l’emmener voir une logopède spécialisée en dyscalculie car elle voit qu’il a vraiment un problème ; pour le reste des matières elle pense qu’il ne se concentre pas assez et qu’il n’écoute pas assez, bien qu’il soit extrêmement sage et calme.

Nous allons voir une logopède qui explique après un bilan qu’aucune base n’est comprise et que tout ce qu’il arrive à faire n’est dû qu’à un effort de mémoire.

En même temps on retourne voir une psychologue car il est vraiment très isolé et angoissé par tous et tout.

Nous avons de plus en plus de mal à le faire travailler sans nous énerver ; il semble comprendre quelque chose puis 3 mn après plus rien, parfois on a l’impression qu’il le fait exprès.

La maîtresse conseille de lui faire recommencer la 4e pour qu’il reprenne son souffle et qu’il soit avec des enfants plus jeunes ; à ce moment là on voit qu’il ne comprend pas les blagues que les autres commencent à faire (ou les réflexions moqueuses).On a l’impression qu’il a un grand retard de maturité.

La logopède qui suit Vincent 2x par semaine et la psychologue sont plutôt d’accord et seul le directeur de l’école est contre, disant que la maturité allait venir et qu’il fallait surtout lui donner un bon coup de pied aux fesses pour qu’il s’y mette vraiment.

On a donc décidé de le mettre dans une autre école, conseillée par la psychologue et dont j’avais entendu parler auparavant.

On espère à ce moment là que ses difficultés scolaires viennent de sa difficulté à trouver sa place dans la famille (ce qu’on travaille avec la psy) et. ..peut-être aussi d’une certaine paresse quand même.

4eme primaire bis

C’est une meilleure année à tous points de vue. Le directeur et l’enseignante l’encouragent régulièrement et lui redonnent une certaine confiance en lui. Il va toujours chez la logopède qui lui réexplique toute la matière en maths et lui fait faire les devoirs, ce qui assure un niveau minimum, moyen pour un redoublement.

La maîtresse fait tout pour l’intégrer, il est même invité à un anniversaire où toute la classe est présente, mais il y reste isolé.(C’est toujours lui qui va dans un coin s’isoler à l’écart pour regarder quelque chose ou jouer avec des petites voitures) Comme il est nouveau et que les enfants de cette école sont plutôt gentils ils vont un peu vers lui, mais rapidement devant son attitude de ne pas faire d’efforts réels pour rentrer dans leurs jeux il se retrouve seul (il n’aime pas jouer au foot ni la bagarre !)

Le niveau scolaire est meilleur que l’année d’avant mais reste très fragile.

Il commence cette année-là à fabriquer des petites maquettes de voitures en papier, emballées de scotch, originales mais déjà assez adroitement réalisées.

Comme l’année est globalement positive, on décide avec la psychologue d’arrêter les séances pour qu’il soit un peu moins soutenu de tous les cotés et qu’il commence à se prendre un tout petit peu en charge, et puis à mon avis elle ne sait toujours pas d’où vient cette série d’angoisses et de comportement,t un peu étonnant.et elle sent qu’elle ne trouvera pas.)

5e primaire

L’enseignante est gentille mais n’établit pas un bon contact avec Vincent qui se referme comme une huître Il a l’air totalement absent en classe. La 5e est une mauvaise année scolairement et du coup il se sent à nouveau très nul, il est encore plus renfermé. Il a un vague camarade dont je connais la mère avec qui ils s’invitent une fois chacun et puis c’est fini, après ils ne jouent plus ensemble et du coup il se sent encore plus exclu car l’autre enfant a d’autres copains dans la classe.

A la fin de l’année le directeur et l’enseignante me conseillent vivement de retourner voir quelqu’un qui l’aide sur le plan psychologique car l’isolement et le décalage de comportement avec les autres les effraient et ils redoutent un secondaire trop difficile à l’adolescence. Le niveau scolaire n’est pas bon mais on le fait passer car il ne va pas doubler une année sur 2.

6eme primaire

L’enseignante est remarquable de patience et de gentillesse à son égard. Nous allons consulter le centre de santé mentale et publique de Chapelle aux Champs à L’UCL, pour essayer de trouver qu’est-ce qui le bloque !

On nous demande de faire une thérapie familiale (effet plutôt positif pour toute la famille mais sans AUCUN effet sur lui).On a l’impression qu’il porte une armure, il dit oui à tout ce qu’on dit ou propose et ça glisse, dès qu’on est sorti du cadre du centre, c’est comme si on y avait pas été.

Il passe des tests pour vérifier son QI et choisir éventuellement une orientation scolaire : on nous dit qu’il est capable de suivre l’enseignement général, avec un bon soutien à la maison. Nous restons quand même un peu étonné du décalage entre les résultats annoncés du test qui le présentent comme très capable d’apprendre et de comprendre et ses difficultés grandissantes à suivre le programme scolaire ou même certaines conversations à la maison.

Le directeur de l’école lui accorde son CEB à mon avis pour l’encourager et parce qu’il considère qu’il n’a plus rien à faire en primaire. De toute façon on sent bien que même si il refaisait son année cela ne changerait rien.

Nous avons alors choisi de le mettre à l’Institut de L’Assomption car on nous avait alors parlé de cette école comme capable d’aider les enfants qui manquaient de confiance en eux. Le directeur de son école en primaire est allé leur présenter le « cas » de Vincent en leur demandant s’ils étaient prêts à « relever le défi » de l’accompagner tout au long du secondaire, cette école a répondu affirmativement.

1ère secondaire

C’est la catastrophe, Il est perdu, il y a trop de professeurs différents, qui le jugent rapidement pour certains comme élève n’écoutant rien et ne travaillant pas. Il a toujours cet air d’être là sans y être qui déroute les enseignants. Le conseil de classe est désemparé car quelques professeurs sentent qu’il y a quelque chose qui leur échappe chez lui et qu’il ne s’agit pas d’un enfant qui refuse simplement de travailler. Un cours se passe super-bien, celui de « corps paroles », avec une enseignante qui croit en lui et le met en confiance (l’année suivante il n’aime pas le professeur qui enseigne cette matière et ça n’ira plus du tout).

Dans les matières comme EDM, sciences ou français, très souvent il ne comprend pas les questions, toutes les notions abstraites lui échappent, les problèmes moraux abordés lui passent au-dessus de la tête. En maths c’est l’effondrement d’autant plus que la logopède a conseillé d’arrêter les séances car il était censé avoir compris les bases. L’orthographe reste un point fort (ce qui étonne les professeur qui disent qu’en général un mauvais élèves n’a pas une bonne orthographe)ainsi que les rédactions de texte, assez peu demandées d’ailleurs

Les autres élèves le perçoivent comme un garçon bizarre mais le respectent d’après la titulaire. Il semble très égoïste en ne pensant jamais aux autres. Il continue à dire des choses qu’on accepte plus difficilement de la part d’un garçon de 13 ans, par exemple « ça sent mauvais » quand une personne vient d’arriver ou dire à son frère plus jeune qu’il est « vraiment tout petit pour son age » (sans aucune intention de provoquer).

Souvent et même presque tout le temps, on a l’impression qu’il a 6 ans de moins dans sa tête. Comme il est docile et fait des efforts pour essayer de travailler, l’école le fait passer en 2e, en classe de remédiation (en plus j’ai été plusieurs fois voir la titulaire pour lui expliquer qu’on essayait de chercher les raisons de ce comportement et qu’il fallait lui laisser du temps)

2e primaire remédiation

La 2e est moins dure à vivre pour lui. Il connaît les bâtiments, certains professeurs et plusieurs élèves de son ancienne classe sont à nouveau avec lui et cela les rapproche ; on ne peut pas parler de véritables amis mais il est moins seul aux récré et les autres essaient de l’entraîner avec eux.

Le niveau reste trop faible malgré un niveau en français qui se tient, en partie dû au fait qu’il appréciait beaucoup le professeur). Le conseil de classe recommande dès Noël une orientation en qualification, voire en professionnelle, mais à nous de trouver dans quel domaine car nous sommes ses parents et « nous le connaissons mieux que les enseignants » !

On lui a fait rencontrer plusieurs psychologues spécialisées en orientation scolaire, celle du PMS (à l’UCL) m’a donné une liste d’établissement dans le centre de Bruxelles tout en me déconseillant de l’y mettre car les élèves y étaient assez durs… les 2 autres sont arrivées à la conclusion suivante : il faut le mettre dans une classe de qualification la plus générale possible !!!

Lui n’avait aucune idée de ce qu’il avait envie de faire, il était très angoissé à l’idée de quitter l’enseignement général et s’écarter du schéma classique, en plus c’était encore changer d’école ce qui pour une personne qui n’aime pas le nouveau est dur à vivre.

Nous l’avons inscrit à l’Institut Cardinal Mercier à Braine l’Alleud, dont on m’avait dit beaucoup de bien, que les élèves mauvais jusque là s’y épanouissaient …etc…etc…Nous avons choisi l’option « gestion et techniques de bureau », ce qui nous paraissait assez général encore et ouverts (anglais, informatique etc.)

Les élèves venaient d’un milieu social facile et le bus pour y aller était direct.

3ème secondaire qualification

En fait il s’avère que c’est un échec total : il a peur des autres élèves qui lui paraissent avoir 3 ou 4 ans de plus que lui (ce qui est tout à fait faux), il a peur car l’école n’est pas fermée avec des grilles. Il entend des motos passer (celles des élèves) il se sent en permanence en insécurité totale. Toutes les caractéristiques des adolescents l’effraient (ceux qui fument, ceux qui crient un peu, ceux qui « désobéissent »)

Le niveau scolaire est finalement plus dur que nous le pensions ; ils ont des dossiers d’éthiques à préparer (le racisme, l’euthanasie…) qui le laisse désemparé. Quand il a un travail à faire avec un autre il ne fait rien, il se décharge totalement sur l’autre sans même savoir si le travail sera fait car il n’ose pas adresser la parole aux autres si ce n’est pour emprunter une gomme et encore. Les titulaires ont été encore une fois totalement désarmés devant lui.

Je n’avais pas prévenu de ses difficultés particulières car je pensais que le niveau serait plus facile et qu’il y arriverait mieux, et les classes n’ont que 13 ou 14 élèves je pensais donc qu’il serait plus aisé de s’y faire des amis. Il faut reconnaître que presque tous les autres élèves venaient du Collège Cardinal en enseignement général.

Il est donc plus que jamais anxieux d’aller en cours, en plus parfois les horaires sont modifiés et comme ils sont censés être assez grand pour rentrer tout seul ils sont « libérés » dans la nature ce qui est pour lui un moment de grande inquiétude.

Cette année est un échec encore, difficile à vivre pour lui, jusqu’en mars 2006 nous n’avons jamais compris les causes de son comportement et comme tous nous assuraient qu’il avait du potentiel et qu’un jour il se débloquerait, nous l’avons toujours poussé au maximum, en augmentant probablement son stress.

Nous pensons maintenant à une classe en professionnelle artistique à l’école Alix Leclerc, en espérant qu’il pourra s’y épanouir, il a toujours fabriqué ses petites maquettes étonnantes et aime bien dessiner.